سلامت نیوز: خاص بودن همیشه هم به معنی خوب بودن نیست؛حداقل در نظام سلامت اینگونه است و اگر بیمار خاص باشید در واقع با دغدغه‌های بسیاری مانند افزایش هزینه‌های درمان و دارو، کمبود و نبود مراکز درمانی و صدها مشکل دیگر دست به گریبان خواهید بود.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از همشهری آنلاین، این نوع بیماری‌ها كه خاص خوانده می‌شوند معمولا تا پایان عمر همراه فرد هستند و بیمار باید با عوارض ناشی از آنها كنار بیاید و زندگی خود را با شرایط دشوار و ناگوار خود سازگار كند؛ بیماری‌هایی كه در همه دوره‌‌های زندگی تأثیرگذار هستند و اثرات قابل توجهی بر كیفیت زندگی افراد می‌گذارند. حالا این روزها انواع دستورالعمل و مصوبه هم بلای جان بیماران خاص شده و دغدغه‌های بیماری‌شان را دوچندان كرده است. فاطمه هاشمی- رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص- در این‌باره به پرسش‌های خبرنگار همشهری پاسخ داده است.
حدود یك‌ماه پیش انتقادهای شما از مصوبه حذف حمایت‌های بیمه‌ای از داروهای خارجی كه مشابه تولید داخل آنها وجود دارد، حسابی سرو صدا كرد؛ دراین باره توضیح می‌دهید؟
گاهی صحبت‌‌هایی درباره وضعیت بیماران خاص می‌كنیم كه خوشایند خیلی‌ها نیست. این مشكل را با دولت‌های گذشته هم داشتیم. البته امروز وضعیت بیماران خاص نسبت به سال‌های قبل بسیار بهتر شده است ؛ اگر انتقاد می‌كنیم برای رفع مشكل است نه تخریب. از این مصوبه انتقاد كردم و از وزارت بهداشت و دولت خواستم كه مصوبه اجرایی نشود. البته من تعجب می‌كنم كه وقتی ما اعتراض كردیم بلافاصله وزارت بهداشت موضع گرفت كه تولید داخل بهترین است و جالب اینكه چند روز بعد آقای هاشمی، وزیر بهداشت درباره صافی‌های دیالیز اعلام كردند كه صافی‌ها مشكل دارند. این حرف را ما 3سال پیش انعكاس دادیم و گفتیم كه تولیدكنندگان صافی‌های ما استانداردهای بین‌المللی را رعایت نمی‌كنند. به هر حال پیرو این موضوع با دكتر نوبخت، رئیس كمیسیون بهداشت و درمان مجلس تماس گرفتیم و قرار شد گزارشی را برایشان ارسال كنیم. گزارشی را هم برای آقای رئیس‌جمهور فرستادیم و ایشان گفتند این قضیه از طریق وزارت بهداشت پیگیری می‌شود.
خیلی‌ها از صحبت‌های شما اینطور استنباط كردند كه شما مخالف تولید داروهای خاص در داخل هستید!
اصلا. اتفاقا ما موافق تولید داخل هستیم. اما از آنجا كه بیمارانی مانند ام‌اس و تالاسمی خاص محسوب می‌شوند و تا آخر عمر باید دارو مصرف كنند بنابراین لازم است از داروهایی كه بهترین كیفیت را دارند، استفاده كنند. اگر تولیدكنندگان و وزارت بهداشت به ما اطمینان دهند كه داروهای تولید داخل كاملا كیفیت داروهای خارجی را دارند، ما حرفی نداریم اما واقعیت این است كه گاهی كیفیت تولید داخل‌مان مناسب نیست و اجرای این مصوبه نوعی تبعیض و تضاد برای بیماران است. من تأكید می‌كنم كه هم انجمن‌های حمایتی و هم خود بیماران، طرفدار تولید داخل هستند ولی به شرطی كه این داروها، كیفیت مناسب داشته باشند و برای بیماران، عارضه‌های دیگری ایجاد نكنند. نگرانی عمده ،بالاتر رفتن كیفیت تولید داروهای داخل و كمتر شدن عوارض احتمالی آنهاست. ما از دولت و مجلس انتظار داریم كه حداقل درمورد بیماران خاص( سرطانی، تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و ام‌اس) و بیمارانی كه دائما باید از دارو استفاده كنند و هزینه بالایی برای آنها دارد، این مصوبه را اجرا نكنند و از سوی دیگر دولت هم در زمینه افزایش كیفیت داروهای تولید داخل تلاش كند. بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های خاص سال‌هاست داروهای خارجی مصرف می‌كنند و با این داروها بیماری و مشكلات‌شان كنترل شده است؛ چه‌كسی تضمین می‌كند قطع این داروها و استفاده از مشابه‌های مولكولی (دقت كنید مشابه مولكولی و نه عینا همان داروها) عارضه و مشكلی برای آنها نداشته باشد؟ البته ممكن است برخی از بیماران به داروهای داخلی حتی بهتر از داروهای خارجی پاسخ دهند، اما عكس این حالت هم ممكن است اتفاق بیفتد و در این زمینه صرفا بیمار و پزشكان او می‌توانند بهترین تصمیم را اتخاذ كنند. با توجه به تمام این نكات طبیعی است كه یك بیمار مبتلا به بیماری خاص، نگران خارج شدن داروهای گران‌قیمت مصرفی خود از پوشش بیمه‌ای باشد. به‌نظر من این مصوبه نوعی تبعیض است.
چرا تبعیض؟
با اجرای این مصوبه بیماری كه پول دارد، می‌تواند داروی خارجی مصرف كند اما آنهایی كه از نظر مالی توانمند نیستند، نمی‌توانند این كار را انجام دهند. باید توجه داشت كه خود بیماران خاص هم موافق تولید داخل هستند اما به شرطی كه این داروها كیفیت مناسبی داشته باشد. اگر بیماران تالاسمی دارو و درمان مناسبی بگیرند، می‌توانند سال‌های زیادی زندگی كنند و این كار در كشور ما انجام شده است. حال نباید اجازه داد كه دوباره اتفاقات گذشته تكرار شود.
چه اتفاقاتی؟
به‌طور مثال زمانی كه ما پیشنهاد پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی را مطرح كردیم، عده‌ای مخالف این موضوع بودند اما برایشان ثابت كردیم كه اگر این كار را انجام دهند، هزینه‌های بسیار زیادی را ذخیره می‌كنند. در حال حاضر هم باید این مقایسه را انجام دهیم تا مسئولان بدانند كه اگر یارانه داروهای بیماران تالاسمی و سایر بیماران خاص را قطع كنند، قطعا به ضررشان خواهد بود.
با این شرایط پیش آمده چه خواسته‌ای از دولت و وزارت بهداشت دارید؟
اولین انتظار ما این است كه كیفیت داروی داخلی به حد داروی خارجی برسد و برای رسیدن به این موضوع نیازمند به زمان و نظارت دقیق وزارت بهداشت و سازمان استاندارد هستیم. دومین درخواستمان این است كه این مصوبه برنامه ششم توسعه مبنی بر حذف حمایت‌های بیمه‌ای از داروهای بیماران خاص اجرا نشود. پدرم (آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی) همواره درباره بیماران خاص تأكید داشتند و می‌گفتند: باید دغدغه دارو و درمان را از بیماران خاص دور كنیم تا نگرانی‌ای نداشته باشند. بحث ایشان این بود كه اگر سالی یك بیماری به‌عنوان بیماری خاص شناخته شود و هزینه‌هایش رایگان باشد بعد از 30سال مشكل بیماران در كشور حل خواهد شد. در همان سال 76 كه پایان دوره خودشان هم بود، 3بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز را بیماری خاص اعلام كردند. خواست ما این بود كه هر سال یك بیماری به بیماری‌های خاص افزوده شود و در سال‌های ابتدایی نیز تأكید ما روی بیماری‌های سرطان، ام‌اس و نقص ایمنی بود، اما متأسفانه این بیماری‌ها به‌عنوان بیماری خاص محسوب نشدند؛ البته داروهایشان تحت پوشش بیمه قرار گرفت. مشكل اساسی در كشور ما این است كه سیاست مشخصی برای سلامت و بهداشت مردم وجود ندارد و هر وزیری كه سر كار می‌آید براساس تفكر و سلایق خودش اقدام می‌كند. مثلا همین بحث كاهش تعرفه‌های دیالیز یكی از موضوعاتی است كه بعد از سال‌ها، نگرانی‌هایی را ایجاد كرده است.
درباره تعرفه‌های جدید دغدغه‌هایتان چیست؟
بعد از اجرای تعرفه‌های جدید درمانی مشكل اساسی برای خیریه‌ها به‌وجود آمده است؛ به ما گفتند باید تعرفه‌هایتان مطابق تعرفه‌های دولتی باشد در حالی كه در بخش خصوصی تعرفه‌های كاملی از بیماران دریافت می‌شود و بخش دولتی هم از یارانه‌های مردمی استفاده می‌كنند اما خیریه‌ها درآمدزایی ندارند و از طرف مردم به آنها كمك می‌شود؛ بنابراین چگونه یك مركز درمانی خیریه می‌تواند به‌كار خود ادامه دهد؟ اگر وزارت بهداشت معتقد است كه باید كار به‌دست مردم سپرده شود باید با خیریه‌ها همكاری كند نه اینكه سد راهشان شود. بی‌پولی مشكل كشور نیست؛ مشكل، سوء مدیریت است.
كاهش تعرفه‌های دیالیز در بخش خصوصی چه تأثیری خواهد داشت؟
حرف من این است كه دیالیز برای همه بیماران باید یكسان باشد. 25هزار بیمار دیالیزی در كل كشور داریم؛ چرا باید تعرفه‌ها برای افرادی كه در خیریه‌ها دیالیز می‌شوند متفاوت باشد؟ این بیماران مگر با هم فرقی دارند یا امكانات آنقدر زیادشده است كه از بیمارستان‌های دولتی می‌توانند خدمات دریافت كنند؟ یعنی زیرساخت‌ها در این زمینه آنقدر قوی شده كه چنین مصوبه‌ای اجرایی شده است؟ جالب‌تر این است كه دولت، توان اداره بخش‌های دیالیز را در كشور ندارد و به‌دنبال این است كه این بخش‌ها را به بخش خصوصی واگذار كند. دولت به جای این كارها بیاید از خیریه‌ها و بخش‌های دیگر حمایت كند. مشكل ما این است كه متأسفانه كمیسیون‌های دولت از افرادی كه در زمینه بیماران خاص صاحب‌نظر و كارشناس هستند دعوت نمی‌كنند. به‌طور مثال حذف بیمه رایگان و بیمه ایرانیان نمونه دیگری از اتفاقات خلق‌الساعه‌ای بود كه باز هم بیماران خاص را درگیر كرد. یك روز اعلام كردند كه ما 11میلیون نفر را بیمه كرده‌ایم و حالا بعد از پایان انتخابات اعلام كرده‌اند كه افرادی كه از طریق این صندوق بیمه شده‌اند فقط باید در بیمارستان‌های دولتی پذیرش شوند. امروز بیماران‌ام اس و سرطانی‌ای كه به مراكز خیریه مراجعه می‌كنند دچار مشكل شده‌اند. آیا بخش دولتی اینقدر توان دارد كه همه را پوشش دهد؟
مسئولان بیمه سلامت توضیح دادند كه این مصوبه شامل بیماران خاص نمی‌شود ؟
بله شامل بیماران خاص نمی‌شود اما شامل بیماران ام‌اس ،ای‌بی، اوتیسم و سرطانی كه می‌شود. همین حالا ما در خیریه‌ها با مشكل روبه‌رو شده‌ایم. اتفاقا بازهم برای آقای رئیس‌جمهور و مدیرعامل بیمه سلامت نامه نوشتم تا این دغدغه را حل كنند.
راهكار را چه می‌بینید؟
از ابتدا این نوع بیمه كردن كار اشتباهی بود؛ و حالا با مصوبه جدید تمام مراكزی كه به بیماران سرطانی و ام‌اس و... خدمات می‌دادند دچار مشكل شده‌اند. دولت باید تصمیم درست بگیرد. 60هزار بیمار هموفیلی، 21هزار بیمار تالاسمی و70هزار بیمار ام‌اس داریم و براساس آمارها سالانه بالای 100هزار نفر بیمار جدید هم به سرطان مبتلا می‌شوند( البته به غیراز كسانی كه درگیر سرطان هستند )و این جمعیت امروز به‌دلیل تصمیمات خلق‌الساعه و بدون برنامه‌ریزی دچار مشكل شده‌اند. تا كی باید طرح‌هایی مانند طرح تحول سلامت و مصوبه‌های جنجالی باعث مشكلات مردم شود؟
شما مخالف طرح تحول سلامت هستید؟
مثل مسكن مهر است؛ ظاهر خوبی دارد باطن خوبی ندارد. حتی مجلس هم می‌داند كه اشتباه كرده است. بخشی از بدنه دولت هم با طرح تحول سلامت مخالف بوده و هستند. از ابتدا هم گفته شد كه طرح تحول سلامت طرحی بدون برنامه با منابع بالاست. مثلا طرح تحول نظام سلامت بنا دارد كه دارو ارزان‌تر باشد بنابراین دائما برندهای داروها متفاوت می‌شود و حتی بیماران تالاسمی كه در گذشته به‌صورت رایگان داروهایشان را دریافت می‌كردند، اكنون باید میزانی از فرانشیز را پرداخت كنند. دكتر روحانی در مقابل سلامت و بهداشت مردم مسئول هستند. باید طرح تحول سلامت را كارشناسان خبره بازنگری كنند و جاهایی را كه اشكال دارد اصلاح و قسمت‌های مفید را حفظ كنند. طرح تحول سلامت باید طرحی كامل باشد؛ نباید بیمار فقط خدماتش را در بیمارستان‌ها رایگان بگیرد بلكه نخستین كار اجرای بحث پیشگیری از بیماری‌هاست. اگر یك طرح همه‌جانبه نباشد نمی‌تواند موفق شود. به‌عنوان مثال در مورد بیماران سرطانی چرا می‌گذاریم افراد به این بیماری‌ها مبتلا شوند و بعد آنها را به رایگان درمان می‌كنیم؟ چرا به پیشگیری در برنامه‌های وزارت بهداشت كمتر توجه می‌شود؟ چرا درمان محور هستند؟
خاص بودن همیشه هم به معنی خوب بودن نیست؛حداقل در نظام سلامت اینگونه است و اگر بیمار خاص باشید در واقع با دغدغه‌های بسیاری مانند افزایش هزینه‌های درمان و دارو، کمبود و نبود مراکز درمانی و صدها مشکل دیگر دست به گریبان خواهید بود.
نظر شما